희귀질환자 의료비 등 지원
희귀질환자 중 저소득층 건강보험가입자에게 의료비를 지원하여 경제적 부담을 낮춰드립니다.
누가 받을 수 있나요?
- 지원대상
- 건강보험 가입자, 의료급여 수급권자 및 차상위 건강보험 가입자 중에서 희귀난치성질환자에게 지원합니다.
- 지원 제외 대상
- 외국 국적자(외국인 특례자는 지원대상자임)
- 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
- 아래와 같이 다른 사업의 지원을 받는 환자
- 국민건강보험 또는 의료급여 본인부담금의 부과가 제외된 무료치료 환자
- 민간단체 등으로부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는 자(정부지원금액과 차액이 발생하는 경우 관련 증빙자료를 제출하면 차액만큼 지원 가능)
- 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원 받고 있는 자(차액이 발생하는 경우에는 차액만큼 지원 가능)
- 선정기준
- 건강보험 가입자 중에서 다음과 같은 경우에 지원합니다.
- 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산수준을 조사 평가한 후 지침에서 정한 기준에 합당하여 선정된 자
- 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득 및 재산 기준을 질환별로 차등 적용함
- 의료급여 수급권자 및 차상위 건강보험 가입자는 다음과 같은 경우에 지원합니다.
- 의료급여 수급권자는 수급자증, 차상위 본인부담 경감대상자는 건강보험증(특정기호 C, E, F) 확인이 가능한 자
- 관할 부서에서 소득/재산 조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득/재산 조사 및 평가를 거치지 않음
- 소득 및 재산 조사 평가의 일반원칙을 적용합니다.
- 환자와 부양의무자 가구 기준과 소득 및 재산 기준 중 이 지침에서 정하지 않은 사항은 2017년도 국민기초생활보장사업 안내의 내용을 적용
어떤 혜택을 받을 수 있나요?
- 지원내용
- 요양급여 중 본인부담금을 감면하고, 보장구 구입비, 간병비, 호흡보조기 및 기침유발기 대여료, 특수식이 구입비 등은 현금급여로 지원합니다.
- 요양급여 비용 중 본인부담금은 아래와 같은 경우에 지원합니다.
- 건강보험 가입자가 희귀난치성질환자 의료비 지원사업 대상 질환 134종 및 그 합병증으로 인한 진료를 받을 경우
- 보장구 구입비(본인부담금)는 아래와 같은 경우에 지원합니다.
- 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자로서 장애인등록법에 의해 등록된 자
- 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급 받아 구입한 장애인 보장구
- 국민건강보험법 시행규칙과 장애인보장구에 대한 보험 급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인 부담하여야 하는 금액
- 대상질환: 근육병(G12,G71), 다발경화증(G35), 유전성운동실조(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스질환G60.0), 길랭-바레 증후군(G61.0)
- 호흡보조기 및 기침유발기 대여료는 아래와 같은 경우에 지원합니다.
- 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자
- 대상 질환: 근육병(G12,G71), 다발경화증(G35), 유전성운동실조(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스질환(G60.0), 길랭-바레 증후군(G61.0), 크로이펠츠야콥병(A81.0), 중증 근육무력증(G70.0), 특발성폐섬유증(J84.18)
- 간병비는 다음과 같은 경우 월 30만원을 지원합니다.
- 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자
- 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 등록자에 한함
- 대상 질환: 근육병(G12,G71), 다발경화증(G35), 유전성운동실조(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스질환(G60.0), 길랭-바레 증후군(G61.0), 크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산대사장애(E71.3), 기타스핑고리피드증(E75.2), 크라베병(E75.2), 레트증후군(F84.2)
- 특수식이 구입비는 특수 조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백 햇반(연간 168만원 이내)을 구입할 때 다음과 같은 대상자에게 지원합니다.
- 만 18세 이상 해당 질환 대상자
- 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자
- 대상 질환: 고전적 페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨병(E71.0), 프로피온산혈증(E71.1), 메틸말론산혈증(E71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨(E72.1), 요소회로대사장애(E72.2)
어떻게 신청하나요?
- 신청방법
- 주민등록지 관할 구역에 있는 보건소를 방문하여 신청합니다. 의료기관을 방문할 때는 반드시 등록증과 신분증을 함께 지참합니다.
- 지원절차
- 1 진료
의료기관에서 진료를 받음
- 2 수납 시
등록증제시 의료기관에서 수납할 때 등록증을 제시
- 3 지원자격 확인
의료기관에서 지원자격을 확인
- 4 본인부담금 면제
대상자의 본인부담금을 면제
아직 궁금한 것이 있어요!
- 문의처
- 관련 사이트
- 서식/자료
- 근거법령
- 아래 사업은 본 사업과 중복해서 받을 수 없습니다.
위 복지서비스는 2017년도 기준입니다(보건복지부 심혈관·희귀질환과)
사례로 알아보기
치료가 어렵고 경제적 부담이 큰 희귀질환자의 본인부담금을 지원하여 경제적 부담을 덜면서 치료를 받을 수 있도록 도와드려요.
희귀난치성질환자를 위한 의료비 지원이 있어서 다행이에요.
“희귀난치성질환자 의료비 지원받았어요.”
환자: 오랜만이다. 친구. 일은 잘 하냐? 친구: 그래. 너는 어때? 몸은 좀 괜찮아지고 있는 거야? 환자: 나 같은 희귀질환은 하루아침에 좋아지지는 않아. 친구: 그래. 이거 좀 뻔한 소리 같지만 그래도 용기를 잃지 말고 기운 내라. 환자: 고마워. 그리고 희귀질환자 의료비 지원받게 되었어. 친구: 그래? 잘 됐다. 지난번에 신청했다더니 지원받게 되었구나! 환자: 그래 의료비 지원도 받았고, 다시 한 번 힘내 보려고. 친구: 다행이다. 그래 조만간 문병 갈게 환자: 그래. 그때 보자. 수고해.
