장애우 부모가 알아야 할 정보

[장애우 부모가 알아야 할 정보]   1) 부모모임 접촉하기 2) 지역사회의 전문가(아이를 키우는데 조언을 구할 수 있는)를 알아두기     (종합복지관의 사회복지사, 교육기관의 교사등) 3) 장애인등록하기(가까운 동사무소에서 절차를 밟으면 된다) 4) 조기교육기관 알아보기 5) 지역사회복지관의 치료프로그램 알아보기 6) 통합교육실시 학교 알아보기: 교육인적자원부의 연차보고서 참고 7) 직업교육기관 및 취업소개소 알아두기 8) 특수교육진흥법 숙지하기 9) 장애인보육기관 및 주간보호기관 알아보기 10) 그룹홈 알아보기   장애인복지 전문가들은 장애인 자녀를 둔 부모들이 중학교 때부터 부모 사후를 대비한 준비를 서두르라고 조언합니다. 자녀가 다 성장한 이후에는 다른 시설에서의 생활에 적응하기 힘들기 때문에 중학교 때부터 적응훈련을 비롯해 혼자 사는 법 등을 훈련  토록 해야 한다는 것입니다. 다음은 장애인 복지시설이나 학계 전문가들이 조언하는 대비책입니다. [자립생활을 위해 준비해야 할 일들]   ■ 자녀가 혼자서 일을 처리할 수 있도록 강하게 훈련시켜라! 정신지체 또는 중증지체장애인의 경우 안타까워서 부모들이 감싸는 경우가 많다.   이로 인해 혼자서 할 수 있는데도 남에게 의존하는 경우가 많다. 항상 옆에서 누가  도와주기보다는 혼자서 할 수 있도록 강하게 훈련하는 것이 필요하다고 한다.   ■ 고교 졸업할 때까지 교사와 유기적인 관계를 형성하라! 부모들이 특수학교 교사들과 유기적인 관계를 형성하는 것은 향후 자녀들의 미래를 설계하는데 중요한 역할을 차지하게 된다. 일반인들에 비해 부족한 능력이지만 자녀의 특성에 맞는 직업을 찾아낼 수 있기 때문에 교사와의 상담은 필수. 전문가들은 자녀의 부적절한 행동은 초기에 수정 가능한 만큼 교사와 잦은 면담이 필요하다고 조언한다.   ■ 고2 때부터 교사와 복지관 직원들과 상담하라! 특수학교를 졸업한 이후 50% 이상 집으로 되돌아가는 추세. 이를 사전에 방지하기 위해서는 일단 졸업하기 이전부터 교사는 물론 인근 복지관 상담직원들과 꾸준한 상담이 필요하다. 특수학교에서는 교육과 관련된 정보를 제공받을 수 있지만 복지관에서는 정부에서 시행중인 시책 등을 알 수 있다는 것.   ■ 자기집 이외에서 살아보는 연습을 시켜라! 기숙사를 비롯해 일반 캠프시설을 활용, 가족들과 떨어져 사는 연습을 해야 한다.   처음부터 낯선 시설에 입소할 경우 부적응 행동을 보이는 경우가 많기 때문에 사전에 대비하자는 것. 이는 그룹홈 등 소규모 시설에 입주할 경우도 마찬가지 현상이 벌어 지는 만큼 일단 친구집이나 친척집 등을 활용, 떨어져 사는 연습을 시키자.   ■ 사전에 장애인자녀를 위한 적금을 적립하라! 어렸을 때부터 조금씩 적금 등을 부어 자녀의 경제적 기반 마련을 위한 대책을 서두르는 것이 필요하다. 국내에서는 장애연금이 없는 만큼 부모사후를 대비하자는 것.   특히 형제들이 부담을 느끼지 않도록 장기적인 안목에서 적금을 조성해 두는 것도   한 방편. 일부 부모들은 경제적 어려움이 없는 경우는 사전에 유서 등을 작성, 장애인 자녀의 할당부분을 문서화하는 것이 필요하다고 조언한다.   ■ 자녀가 생활할 곳을 물색하라! 그룹홈 등 현재 전국적으로 시설 운영 현황 파악은 물론, 그룹홈 등 입소 기준 등에 대해 미리 확인하며 부모들과의 모임을 통해 다양한 정보를 입수하는 것이 필요하다. 일부에서는 몇몇 부모들이 함께 그룹홈 등의 소규모시설을 마련, 십시일반(十匙一飯) 서로 돕고 있기 때문에 장애인 부모들과의 잦은 모임을 갖는 것도 좋은 방법. 사람은 누구나 장애인든 비장애인이든 유아기, 아동기, 청소년기, 청년기, 장년기마다 수행해야할 과업들이 있습니다. 장애가 신체적 장애든 정신적인 장애든 이 세상을 살아가는 사람이면 모두 같은 성장의 흐름이 있습니다.   그동안 많은 부모들과 전문가들은 이러한 싸이클을 무시하고 장애라는 상태에만 매몰되어 성장시기별로 필요한 정보나 습득해야 할 사회기술들에 대해 관심을 가지지 못해 언제까지나 돌봐야 하고 훈련시켜야 하는 아이로 머물게 했던 것이 사실입니다.   장애의 특성마다 개별적인 차이가 있겠지만 내 자녀가 일반 비장애아동들이 커가는 과정과 다르지 않음을 인식하는 것이 중요합니다. 또한 내자녀를 바라보는 사회의 시선에 위축되기 보다는 그 시선이 잘못되어 있음을 지적하는 태도와 다짐 또한 필요합니다. 일반적으로 많은 성격이론가들이 유아기에는 음식섭취, 숙면, 신체기능의 이완등을 통해 양육하는 부모와의 동일성과 연속성을 통해 스스로를 신뢰하는 법을 배워야 한다고 지적합니다. 그런데 이시기에 장애로 인해 병원생활, 부모의 양육포기등의 이유로 부모와의 분리가 이뤄진다면 이러한 환경은 부정적인 영향을 끼칠수 있게 되는 것입니다.   아동기는 성격이론가 에릭슨에 의하면 시도하고 계획하고 공격하는 기간입니다. 이를 통해 아동들은 시도가 적절한것인지 아닌지에 대해 판단할 수 있는 능력을 가지게 되며, 제약되는 행동이 있다는 도덕감을 발전시키기도 하며 자신의 성적역할에 대해 인지하는 능력을 키우기도 합니다. 신체적, 정신적 장애를 가진 아동의 경우 지나친 보호나, 형제들과의 관계에서 일관되지 못한 양육태도는 일반적인 아동이 습득해야 할 세상과의 적극적 탐색이 제한되는 결과를 초래하기도 합니다.   청소년기는 주로 학교를 다녀야 하는 시기로써 학습을 하는데 있어 근면함과 또래와의 관계성을 통해 자신의 정체감을 만드는 시기입니다. 만일 이시기의 부정적인 경험은 장애를 가진 자녀가 심각한 열등감을 가지게 되거나 인간관계를 풀어가는데 어려움에 직면하게 됩니다. 청년기에는 자신의 존재와 신념에 대한 느낌과 계획을 통해 직업의 습득과 이를 통한 독립심 그리고 성적 정체감을 키워야 하는 시기이며 장년기는 지역사회와 새로운 가족과의 관계를 잘 수행해야 하는 단계입니다.   많은 장애인들의 성장사례를 들어보면 "나를 영원한 아이로 보는, 그래서 자기결정권이 침해되었던 경험은 가족생활속에서 많이 나타났다"고 합니다. 따라서 장애자녀를 바라봄에 있어 '장애상태'에만 머물러 그 상태를 개선하는데 초점을 둔 양육이 아니라 생애주기별로 필요한 기술들을 습득하고 거기에 장애의 특성을 반영하는 양육방식이 자녀의 자연스러운 성장에 도움이 되는 것입니다. 그러나 당장 내자녀가 '장애'를 가졌다는 것은 당혹스러움과 많은 혼란을 주는 큰 사건입니다. 당장 시댁과 친정등 다른 가족들에게 나의 아이를 보여주어야할지, 장애를 어떻게 이해시켜야 할지 고민이 이만저만이 아닙니다. 또 아이를 정상아로 만들기 위한 무모한 치료를 강행하기도 하죠. 심지어 과학적으로 판명되지도 않은 치료법을 아이에게 적용하기 위해 외국에 나가기도 합니다.   부모님의 간절한 바램과는 달리 아이들은 스트레스를 경험하게 되기도 합니다. 이럴 때 같은 경험을 가진 부모모임을 알아두는 것이 필요합니다. 요즘은 인터넷사이트에 장애아동의 양육일기, 아빠모임, 엄마모임등 각종 소모임이 많습니다. 이러한 모임에서의 정보습득을 통해 아이에 대한 태도를 배워나갈수 있을 것입니다. 아이가 커갈수록 교육을 시켜야 하는데 어떤 교육을 시켜야 할지도 막막할 것입니다. 장애인에게 조기교육은 생명과도 같습니다. 조기교육은 장애아동의 신체적 심리적 발달을 촉진시키고 지체의 가능성을 최소화하기도 합니다. 언어치료 작업치료행동치료기관등 조기교육기관이 다양하고 그 수도 많지만 교육비가 만만치 않습니다. 비용 때문에 저렴한 지역사회 복지관을 이용하는 것이 최상의 방법일 수 있습니다. 학교에 갈 시기가 되면 통합교육을 시켜야 할지 분리교육을 시켜야 할지 중요한 판단을 해야 합니다. 일반학교에서 내아이가 왕따당하진 않을까, 학교 교사와의 관계등을 생각하면 부모님의 마음이 무겁지만 아이가 커서 또래 아이들과 함께 살아갈것임이 분명하기 때문에 생활양식을 익히게 하는 면에서 통합교육을 선택하는 것이 중요합니다.   그래서 학교교육을 시키면서 적극적인 태도로 돌변(?)하는 분들이 많습니다. 장애인에 대한 편견, 불이익, 차별을 노골적으로 경험하는 시기이기 때문에 부모님들끼리의 모임을 통해 학교장과 교사에게 필요한 주장을 하기도 하고, 필요하다면 제도개선까지 이뤄냅니다. 이러한 부모님들의 활동은 장애인교육의 발전을 만들어내는 동력이 되고 있습니다.   학령기에 필요한 정보는 특수교육진흥법에 대부분 나와있습니다. 학교장이 내아이를 거부할 때 500만원의 벌금형을 받을 수 있으며 취학편의, 무상교육등 알면 유용하게 써먹을 수 있는 정보들이 있습니다. 한편 부모들의 양육생활을 지원하기 위해 주간보호기관(낮시간동안 장애인 돌봐주기), 단기보호기관등이 있으며 일반보육, 장애아보육시설이 설치되어있습니다. 그 수가 많지 않다는 것이 흠이지만 의외로 부모님들이 잘 몰라 이용율이 저조한 경우도 많습니다. 자녀가 커감에 따라 필요한 교육이 있습니다. 바로 성교육, 직업교육등입니다. 또 장애상태에 따라 다르겠지만 자립생활을 위해 그룹홈을 이용할 것인지도 생각해야 할 사항입니다.